El presidente de la Comisión de Sanidad en el Congreso de los Diputados, Gaspar Llamazares, en declaraciones realizadas a Diario Médico el pasado 13 de Marzo, apuesta claramente por una subespecialidad urgente para Psiquiatría Infantil y no entiende que el Ministerio de Sanidad siga dando largas a esta urgente necesidad. Para ver la noticia completa pulsa aquí.

De igual forma, diversos grupos parlamentarios como PSOE, PP, CiU, y el Grupo Mixto compuesto por IU y ER en la cámara baja, han respaldado esta iniciativa y se espera que en breve hagan comparecer ante el Congreso a la Plataforma de Familias para que ésta comunique a todos los grupos parlamentarios los motivos de tan urgente petición de la Especialidad. Los profesionales del sector de la salud mental apoyan sin reservas esta petición histórica. Para ampliar la noticia pulsa aquí.

La Plataforma de Familias fue recibida en el Congreso de los Diputados por el Presidente de la Comisión de Sanidad Gaspar LLamazares, así como diferentes representantes de grupos parlamentarios. Redacción Médica ha recogido la noticia que puedes ver pulsado aquí.

Mañana día 28 de Febrero, se conmemora el primer Dia Mundial de las Enfermedades Raras. En España, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) lleva trabajando y luchando desde hace  10 años, porque toda la Sociedad, que nos incluye a todos nosotros como ciudadanos, a gobernantes, políticos, laboratorios, investigadores, sean conscientes de la importancia de trabajar unidos por todas las personas que tienen una enfermedad poco común o rara,  lo que hace que tengan verdaderos problemas para recibir la atención sanitaria necesaria a sus dolencias y acceder a los tratamientos adecuados. Padecer una enfermedad rara es algo que nos puede suceder a cualquiera en algún momento de nuestras vidas. En caso de sucedernos, ¿Desearíamos tener todos los medios posibles a nuestro alcance?, desde Feder trabajan por ello, y es por esto que desde aquí, esta Plataforma de Familias quiere aportar su granito de arena, y como no… su firma a este proyecto, animaos, seguid leyendo y firmad todos.

El día 20 de Febrero, Diario Médico publicó un extenso reportaje sobre el panorama actual de las Enfermedades Raras en España, reportaje que podéis ver aquí.  

Desde Feder, esto es lo que nos proponen para ese día:

El 28 de febrero de este año se va a celebrar el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras bajo el lema: Enfermedades Raras, una prioridad de Salud Pública -el mismo tema que el año pasado, ya que el lema cubre el período 2008-2011-. De esta forma, todos los países del mundo se unirán en busca de este grito conjunto que traslade la necesidad urgente de crear políticas que favorezcan la integración social, sanitaria, educativa y laboral.

¿Qué ocurrirá en España?

En concreto, en España el grito en este día consistirá en la necesidad de crear un PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS. Por ello, todos los afectados y familiares nos uniremos en busca de un compromiso político para impulsar una estrategia global “multisectorial” que garantice esta integración, así como el acceso en condiciones de equidad al diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes, sin importar la rareza de su enfermedad o el lugar de su residencia. Lee el Pacto de Todos por las Enfermedas Raras, pulsando aquí.

Para lanzar este grito al unísono, desde FEDER y sus asociaciones se han organizado cerca de 100 actividades durante todo el mes de febrero. Conciertos benéficos, obras de teatro, mesas informativas, actos de calles, marchas turísticas, exposiciones de fotografía, cenas de gala…Cualquier actividad es buena si se quiere dar visibilidad a estas patologías olvidadas.

Desde FEDER te animamos a UNIRTE a una de las actividades programadas. Para ello, puedes DESCARGARTE EL CUADRO DE ACTOS y decidir cuál es la que mejor te viene.

Además, si prefieres organizar tu propia actividad, te facilitamos un enlace donde podrás encontrar numerosas ideas, así como el material corporativo del día, pinchando aquí.

PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS, NECESITAMOS TU FIRMA AQUÍ Y AHORA, ENTRA Y FIRMA., MÁS DE 3 MILLONES YA LO HAN HECHO.

El pasado día 19 de Febrero, Diario Médico entrevistó al Catedrático Jaime Rodriguez Sacristan en su espacio “Tribuna”. Una entrevista tan clarificadora de la situación actual que hemos decidido transcribirla integramente aquí.

Tribuna. Un camino sin fin

Profesionales y familias llevamos treinta años luchando por la especialidad y seguimos a la espera de la oportuna decisión política.

Jaime Rodríguez Sacristán 19/02/2009

Durante los últimos treinta años se han sucedido innumerables intentos para que la Psiquiatría Infantil sea reconocida como especialidad médica. Lo han solicitado departamentos universitarios y asociaciones científicas de manera continuada. Las razones que justifican la petición proceden básicamente de dos fuentes: la demanda social y la experiencia de los países europeos. La demanda social ha sido y es abrumadora. La sociedad se ha psicologizado notablemente en comparación con épocas anteriores y la cultura occidental es cada vez más sensible a situaciones personales, para las que pide ayuda profesional.

Las familias buscan a quienes les orienten para aprender a llevar situaciones provocadas por sus hijos. Exigen un diagnóstico y un tratamiento para problemas como los trastornos de conducta y de adaptación de los adolescentes en la casa o en la escuela; para las depresiones infantojuveniles y sus complicaciones derivadas como los intentos de suicidio, un problema tan oculto socialmente y de tan alta prevalencia; el complejo ámbito de las hiperquinesias con su variedad polifacética, las esquizofrenias precoces y el preocupante mundo psicopatológico del espectro autístico; los trastornos por la ansiedad y la angustia infantojuvenil, y las múltiples situaciones de doble diagnóstico que hacen tan difícil diferenciar lo estrictamente psicopatológico en las variadas formas de minusvalía psíquica.

La experiencia y los datos estadísticos informan de la necesidad de atender, aconsejar y tratar a una población que oscila en torno al quince por ciento de los niños y jóvenes que necesitan un profesional altamente especializado cuya formación no se improvisa, como consta en la experiencia continuada de tantos países europeos en los que se impone hasta siete años de formación. Resulta difícil entender que la experiencia de tantos países de Europa no sirva como ejemplo y que estemos a la cola, acompañando a los poquísimos países que no tienen reconocida la especialidad de Psiquiatría Infantil en el viejo continente.

La Asociación Española de Psiquiatría del Niño y del Adolescente lo ha solicitado de manera continuada. Soy testigo de ello. La Cátedra de Psiquiatría Infantil ha sido uno de los objetivos prioritarios; también me consta. A las asociaciones científicas y a las universidades se han unido recientemente asociaciones familiares interesadas en que sus hijos reciban la mejor atención profesional posible. La Asociación Familiar para la Creación de la Especialidad de Psiquiatría Infantil está respaldando de manera cálida e intensa tan justa petición. Para los profesionales es un rayo de esperanza. Como la última decisión es de índole política, consideramos que sus gestiones seguramente tendrán más eficacia que la fuerza de los técnicos. Esperamos que por fin lleguemos al final del trayecto para que no sea un camino sin fin.

Catedrático de Psiquiatría Infantil de la Universidad de Sevilla

Fuente original: Diario Médico

Así titulaba Diario Médico en el ”reportaje del día”  el pasado 19 de Febrero en su edición en papel, un reportaje que se amplía en el interior, en su página 8, donde la Plataforma, así como distintos profesionales de la salud mental, declaraban la importancia de reconocer esta especialidad que lleva tantos años de lucha por que sea reconocida.

Para ver esta publicación pulsa aquí. (ver portada y pág. 8 )

También fue publicado un resumen en su formato digital que puedes ver aquí.

Los 9 periódicos del grupo editorial Joly compuestos por Diario de Cádiz, Diario de Jeréz, Europa Sur, Diario de Sevilla, El Día de Córdoba, Huelva Información, Granada Hoy, Málaga Hoy y El Almería, publicaron el pasado Jueves 19 una columna donde se relata la presión que esta Plataforma está ejerciendo para que sea incluida como Especialidad.

Podéis verlo aquí.